Нику Скубиеву спасет внутривенное питание

В селе Ляличи живет Вероника Скубиева. У девочки синдром короткой кишки. Малышки еще нет и 2-ух лет, а она уже перенесла 3 серьезнезнейших операции. Сегодня ей снова нужна помощь приморцев

Наталья Скубиева, мама Вероники Скубиевой

Я сначала все это помещение кварцую, а потом раскладываю здесь пеленочку и начинаю собирать капельницу.

Спальня семьи Скубиевых давно превратилась в больничную палату. Под капельницей Малышка Вероника проводит по 18 часов в день.

Наталья Скубиева, мама Вероники Скубиевой
Вот этот пакет мы каждый день капаем. То есть подключаем часов в 8 и до 9 вечера капаем этот препарат.

По врачебным меркам Вероника Скубиева – уникальный в Приморье ребенок. Вот только гордиться этим не приходится. Обследования, скрининги – беременность у мамы, Натальи, проходила безупречно. Никаких подозрений у врачей не возникало даже тогда, когда в роддоме малышка отказалась брать грудь.

Наталья Скубиева, мама Вероники Скубиевой
Ее приложили, она отказалась, не стала сосать. Врачи не предали абсолютно никакого значения. Нас отвели в палату, и уже в палате я ей снова грудь предлагаю. Она отказывается, я думаю, ну ладно: пусть поспит, все-таки нужно отдохнуть ей. А на следующее утро я снова к груди ее. Она отказывается.

Поражение центральной нервной системы – первое, о чем подумали врачи в роддоме. На обследовании дочери Наталья настояла сама.

Наталья Скубиева, мама Вероники Скубиевой
Хирург посмотрел, сказал, что патологий никаких нет, и что все нормально. Но у нее проблемы были со стулом: у нее стул фактически не отходил. Сказали сделать клизму, промыть кишечник – и все наладится.

Так и произошло: девочке стало лучше, маму с малышкой выписали домой. Вот только стул у Вероники окрасился в черный цвет – родители обратились в больницу в Уссурийске. 3 дня там лечили от кишечной инфекции. А на четвертый – вызвали медицину катастроф из Владивостока. В приморской столице девочку экстренно прооперировали, поставив диагноз синдром Ледда, хирурги удалили 1,5 метра тонкой кишки, осталось лишь 5 сантиметров.

Наталья Скубиева, мама Вероники Скубиевой
Ледда – это когда кишечник не развернулся внутриутробно. И получается, когда мы пролежали в Дубовой Роще – мы протянули слишком много времени. То есть 4-5 дней, получается кишечник наш практически разложился. И весь кал, который был в кишечнике, он пошел прям ей в живот. Пошло поражение всех внутренних органов, это и печень, и почки, и селезенка – ну в общем все.

В итоге – у девочки пошло заражение крови. Врачи честно признались родителям: есть только 5 процентов, что Вероника выживет. Далее последовала вторая операция – остаток тонкого кишечника соединили с остатками толстого. Однако и после проходимость кишечника сохранилась. Ребенок находился на парентеральном питании. Делать еще одну операцию Владивостокские хирурги не решались. В крае Вероника оказалась единственным ребенком с таким заболеванием. Консилиумом решили, что маленькую пациентку необходимо отправить в столичные клиники, однако в конце года – медицинские учреждения брать девочку отказывались.

Наталья Скубиева, мама Вероники Скубиевой
Приезжайте в следующем году, а нам следующего года ждать нельзя было. У нас буквально неделя- две. Ну а потом Русфонд нас отправил в Московскую клинику. Мы туда уехали.

В Москву летели вместе с врачом реаниматологом. Привезли девочку в тяжелом состоянии. Оказалось, на месте соединения толстой кишки с тонкой образовалась киста – за месяц после операции она полностью заполнилась гноем. Чудом малышку доставили в столицу. После очередной операции Вероника вместе с мамой 3 месяца прожили в Филатовской больнице. Врачи подобрали парентеральное внутривенное питание. Правда, с диагнозом, поставленным владивостокскими врачами – соглашаться не спешили.

Наталья Скубиева, мама Вероники Скубиевой
Они посчитали, что и удалили слишком много, и они не особо согласны, что это был синдром Ледда. Но они объяснили, что не мы же первыми оперировали, не мы увидели, И не известно, что там было и как на самом деле, но владивостокским врачам я очень благодарна [подрезать] то есть то, что они могли сделать, они сделали. А то, что у них опыта нет – ну что ж поделаешь, что она у нас такой единственный ребенок в крае?

Теперь с московскими реаниматологами мама круглосуточно находится на связи. Иногда контакты приходится давать и местным врачам. Самое страшное позади – теперь главное строго соблюдать все рекомендации.

Наталья Скубиева, мама Вероники Скубиевой
Ну вот благодаря ним мы теперь слава богу все нормально. Да, Ника?.

Сегодня динамика развития кишечника – по словам врачей – положительная Ника восстанавливается. Но парентеральное питание необходимо продолжать. Но закупленного с помощью Русфонда осталось его максимум на месяц. В краевом департаменте здравоохранения не смотря на уникальность ситуации – в помощи отказали. Поэтому надежда у семьи снова – снова только на приморцев. Сумма, необходимая для покупки парентерального питания и на расходники для инфузионного аппарата — 1 миллион 317 тысяч рублей. Естественно, своими силами Скубиевы таких денег собрать не могут: к тому же в семье трое детей. А Веронике помимо этого каждый день требуются дополнительные медицинские препараты, которые родители так же покупают за свой счет. Безусловно, такой режим отразился на характере девочки.

Александр Скубиев, отец Вероники Скубиевой
Человек она очень сильный, еще можем позавидовать. Сила воли и тому подобное. И характер у нас очень серьезный. Она ко всему с понимаем именно относится: то есть если надо что-то то надо, нет вот этой детской забавы, чтобы где-то пошутить: у нее очень все серьезно всегда.

Чтобы принять участие в сборе и помочь Вероники побороть недетские сложности, необходимо отправить смс- сообщение со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость – 75 рублей. А пока Нику поддерживают любящие родители, старшие сестра и брат. За это младшая радует домочадцев веселыми песнями, танцами, а главное – жизнерадостной улыбкой.